CAREGIVING CHALLENGES AND FAMILY RESILIENCE AMONG PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER IN PURWOKERTO

Abstrak

Autism Spectrum Disorder (ASD) merupakan kondisi neurodevelopmental kompleks yang tidak hanya menimbulkan tantangan dalam komunikasi dan perilaku, tetapi juga menghadapkan keluarga pada stigma dan beban psikososial yang signifikan. Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi pengalaman pengasuh anak dengan ASD di Purwokerto melalui perspektif Family Empowerment dan Stigma Theory. Desain penelitian menggunakan analisis tematik dengan data yang dikumpulkan dari 15 pengasuh (N1–N15) melalui wawancara semi-terstruktur antara Maret hingga November 2024. Hasil penelitian mengungkap empat tema utama: kesulitan pengasuhan, penerimaan dan pertumbuhan pribadi, mekanisme coping keluarga, serta interaksi sosial. Para pengasuh melaporkan distress emosional yang intens saat menerima diagnosis, dengan beberapa mengalami rasa bersalah, depresi, bahkan ide bunuh diri. Beban ekonomi juga signifikan, dengan biaya rehabilitasi bulanan berkisar Rp20–45 juta, yang sering memaksa salah satu orang tua berhenti bekerja untuk merawat penuh waktu. Meskipun menghadapi tantangan berat, keluarga menunjukkan resiliensi, di mana penerimaan dan pemberdayaan menjadi titik balik yang mengubah kerentanan menjadi kekuatan. Dukungan komunitas dan lingkungan inklusif diidentifikasi sebagai faktor penting dalam mengurangi stigma dan memperkuat kesejahteraan keluarga. Penelitian ini menyimpulkan bahwa stigma berfungsi sebagai beban ganda—internal dan eksternal—sementara Family Empowerment menjadi strategi penting untuk meningkatkan resiliensi pengasuh, memperbaiki hasil perkembangan anak, serta memberikan dasar bagi intervensi kebijakan di Indonesia.